Morre Lito Sousa, influenciador e especialista em aviação que enfrentava doença rara

A trajetória de Lito Sousa e o desafio da Doença de Creutzfeldt-Jakob

Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, influenciador e especialista em aviação, faleceu aos 59 anos na última quinta-feira (1). Ele convivia com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara que comprometia sua saúde há meses. A confirmação da morte veio por meio das redes sociais, em uma mensagem emocionada da esposa, Mila Seidl.

Nascido em Natal (RN), em 25 de janeiro de 1967, Lito construiu sua carreira inicialmente como piloto e mecânico aeronáutico. Ganhou destaque nacional ao fundar o canal “Aviões e Músicas” no YouTube, que chegou a reunir 4,24 milhões de inscritos. Seu conteúdo unia a paixão pela aviação com a música, conquistando uma legião de fãs e seguidores fiéis.

O avanço da doença e os cuidados paliativos

O início do ano marcou o surgimento dos primeiros sintomas da DCJ em Lito, que indicavam a progressão da doença. Em julho, ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, devido a uma inflamação no sistema nervoso central (SNC), que afetou seus movimentos e causou dormência no braço esquerdo. Desde então, recebeu tratamentos experimentais e cuidados paliativos, focados no controle dos sintomas e na manutenção da qualidade de vida, mesmo diante da ausência de cura.

Em agosto, Mila revelou o diagnóstico oficial. Apesar da perda gradual dos movimentos, Lito manteve a lucidez, o que levou os médicos a recomendarem que ele aproveitasse essa “janela” de consciência para conversar, planejar e passar momentos importantes com a família.

“(Sua cabeça está) tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar”, explicou Mila Seidl.

Esforços para inclusão em tratamentos experimentais

Na busca por alternativas, a família dedicou-se a incluir Lito em estudos clínicos voltados para a DCJ. O Ministério da Saúde chegou a formalizar um pedido para sua participação no estudo PRiSM, conduzido pela Universidade de Harvard, Instituto Broad e Universidade de Massachusetts. A pesquisa investiga o uso de um pequeno RNA de interferência (siRNA) como potencial tratamento para a doença.

O ministro Alexandre Padilha manifestou o apoio da pasta para encontrar centros de pesquisa e ampliar estudos sobre a DCJ, além de solicitar oficialmente a inclusão de Lito na fase inicial do estudo.

Entretanto, Mila informou que os testes clínicos não estavam aceitando novos participantes, o que dificultava a entrada do influenciador. Ela ressaltou a urgência, já que a doença evoluía rapidamente e comprometia cada vez mais funções, como a visão de Lito.

“Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso. Entendo que os estudos precisam seguir uma cronologia, mas quando temos um familiar, não conseguimos entender como não incluir se isso pode dar a ele uma chance.”

Legado e a mensagem de Lito Sousa

Após o diagnóstico, Lito gravou um vídeo para compartilhar sua experiência. Mesmo com a perda de movimentos e dificuldades para andar, afirmou não ter medo da morte e expressou gratidão pela vida que teve, destacando o apoio da esposa Mila.

Além de influenciador, Lito fundou a Lito Academy, um centro de instrução de aviação civil, junto com a esposa, que também atua no setor aeronáutico. Casados desde 2016, o casal teve um filho, Malone. Em 2019, Lito publicou o livro “Onde Morrem os Aviões”, reforçando sua contribuição para o universo da aviação.

O Instituto Broad, envolvido na pesquisa contra a DCJ, demonstrou solidariedade à família e destacou que, apesar da ausência de tratamentos eficazes no momento, os esforços para desenvolver terapias continuam em andamento.

A partida de Lito Sousa provoca um vazio no meio da aviação e entre seus seguidores, mas seu exemplo de coragem e dedicação permanece como inspiração. Sua história evidencia os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, a importância do apoio familiar e a necessidade urgente de avanços na pesquisa científica.